Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre associatif La marguerite
29 rue Gustave Nadaud
Limoges 87000
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

HARDY Corinne
Qualité : Directrice
Téléphone professionnel : 07 55 60 47 87
Courriel professionnel : direction@lamargueriteasso.fr

Contexte

L’origine
L’initiative de ce projet émane des patients eux-mêmes. Ils ont identifié la nécessité de renforcer la parole et les actions des professionnels par leur expertise patient afin d’accompagner au mieux les patients dans leur parcours. L’objectif de fond est de permettre à chacun d’’être en capacité de devenir acteur de sa santé, de s’orienter vers les interlocuteurs adaptés et de pouvoir faire ses propres choix de manière éclairée. Le Centre associatif la Marguerite travaille avec des patients ressources pour proposer que l’expérience des uns servent aux autres. La transmission de l’information sur les droits s’opère alors dans un contexte de transmissions d’expériences qui permet aux patients une approche plus concrète et réaliste des situations de soins et ou de vie. La parole des pairs est une plus-value au côté de l’information des professionnels.

La finalité
Associer les compétences des professionnels et l’expérience des usagers permet une prise en compte globale de la situation du patient, et de ses besoins. Cela favorise un accompagnement personnalisé et ciblé de sa pathologie et le retentissement sur la qualité de sa vie au quotidien. Pour se faire, Le Centre Associatif La Marguerite s’emploie à développer des partenariats pour impliquer les patients dans les différentes étapes du parcours : l’information, l’accompagnement, la défense des droits et l’implication au côté des acteurs en santé. Si aujourd’hui chacun revendique le droit à un accompagnement en santé de qualité, les malades prennent conscience de l’apport que leur expérience représente pour enrichir l’accompagnement des pairs.En appui des professionnels, le patient partenaire est une ressource pour favoriser la transmission des informations, l’accès aux droits et permettre de sensibiliser les usagers à une meilleure adhésion dans leur parcours de soin.

La description du projet
Afin de répondre à ces objectifs, plusieurs actions sont actuellement menées :
–  Mise en place d’un lieu d’information et de partage pour les usagers
–  Implication des patients partenaires dans les programmes de prévention au côté des professionnels
–  Déploiement d’ une équipe mobile patient partenaire/professionnel de suivi à domicile notamment dans le cadre des programmes ETP
–  Mise en place des groupes de parole avec des patients ressources pour faciliter l’expression et aider au repérage dans le parcours de soin.
–  Développement des permanences dans les territoires de proximité et notamment au sein des collectivités territoriales et des maisons de santé
–  Mise en place d’un comité de patients partenaires…

Les acteurs
Initiative de patients pour les patients, le centre associatif La Marguerite regroupe aujourd’hui plus de 15 associations de patients, tous engagé dans une démarche de démocratie en santé pour faciliter l’accès à l’information et aux droits.
La Marguerite a établi de nombreux partenariats avec les acteurs du sanitaire, du médico-social et du social, institutionnels et libéraux en milieu rural et urbain ainsi qu’avec les collectivités territoriales. Ces partenariats concrets valorisent les mutualisations et favorisent une collaboration active dans les différentes actions. (cf. projet de service en annexe)
Une commission des associations se réunit tous les deux mois pour une meilleure implication de chacun et un suivi régulier des projets. Les usagers sont de fait dans la construction, le suivi et la réalisation des différentes actions. Ils sont initiateurs, décideurs et co constructeurs de chacune de ces actions.

Les axes prioritaires :

• Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.
• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
• Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
• Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
• Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
• Axe 8 : Autre
• L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19

La réalisation

La mise en œuvre
– Mise en place de la commission des associations qui se réunit tous les deux mois depuis un an
– Constitution du pool de patients ressources encadré par les professionnels de La Marguerite.
– Mise en place d’un comité éthique,
– Mise en place de procédures, charte d’engagement, conventions…)
– Formation et information des patients ressources
– Communication
– Rencontre avec les acteurs locaux
– Mise en place des collaborations avec les différentes structures
– Encadrement, gestion, suivi et évaluation de l’intervention des patients ressources
Cf. le plan d’action détaillé est disponible en annexe dans le projet d’établissement.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
Une équipe composée de 4 salariées
Pool actuel de 5 patients ressources, 30 bénévoles
15 associations adhérentes
plus de 20 partenariats
Financeurs : Appel à projets- Mecennat- Dons
– Conseil regional NA
– Conférence des financeurs 87-23
– CPAM 87
– DDCSPP
– ALAIR
– AGRR
– ARS
l’ensemble des données est disponible dans le projet de service remis en annexe :

La communication
- 28 réunions de présentation au réseau (professionnels, institutionnels, associations…) 735 participants
- Congrès Longévité LIMOGES : stand village des aidants et Conférence : 600 participants
- Soirée thématique professionnels « Les pathologies Chroniques : comment faire équipe » : 95 participants

Supports de communication
– Plaquettes
– Kakémono
– Affiche
– films de présentation
– site Web et réseau sociaux
– flocage véhicule

– Réseau sociaux
- site Web la Margueriteasso.fr
- YouTube – 7 vidéos- 400-vues
– Facebook-1000 personnes touchées en moyenne par mois
– linkedin / tweeter/ Instagram

Mise en place de visio en période de crise sanitaire

Et après

Les résultats
La plus-value de ce projet réside dans la mise en place d’un comité de patients ressources qui favorisent, à travers leurs expériences et leurs témoignages, la diffusion d’informations adaptée aux réalités concrètes et quotidiennes des patients. L’implication des patients ressources, au côté des professionnels, enrichit les messages de prévention et d’information et est un atout considérable dans l’adhésion des usagers dans leur parcours de vie et de soins soins

Evaluation et suivi
D’un point de vue qualitatif :
–  Questionnaire de satisfaction pour les patients ressources et les usagers

D’un point de vue quantitatif :
–  Nombre de patients ressources impliqués
–  Nombre de partenariats
–  Nombre de visites à domicile effectuées
–  Nombre de groupe de paroles effectués, nombre de participants
–  Nombre d’usagers suivis
Rapport activité et financier en pièce jointe

Quelques conseils et témoignages
La mise en œuvre d’un tel projet réside dans la volonté d’associer le savoir expérientiel des patients aux connaissances et compétences des professionnels. La mise en place de tels binômes favorise la communication, la compréhension des messages d’informations sur les droits des usagers. Elle incite à une meilleure orientation et adhésion des usagers vers les dispositifs d’aide et de droits.
Elle nécessite un respect mutuel des acteurs et la reconnaissance de la place de chacun.
Elle oblige les professionnels à considérer le patient comme partenaire et acteur.
Cette approche favorise l’adhésion des patients à leur thérapeutique
(médicamenteuse ou non) à l’observance et à l’accompagnement d’aide et de soins dont soins de supports.